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O fármaco, que custa cerca de R$ 6 milhões, foi incorporado à lista de remédios do Sistema Único de Sapude (SUS) em dezembro de 2022. Mesmo com a incorporação, a família da criança precisou acionar a Justiça.

A reclamação foi apresentada pelos responsáveis pela criança contra decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ) que havia negado o fornecimento do medicamento. Segundo o relator do caso naquela corte, o SUS fornece tratamento capaz de retardar a progressão da doença com outro medicamento, não se justificando o fornecimento do Zolgensma para crianças com mais de dois anos.

Na decisão, o ministro Zanin observou que não há mais dúvidas sobre a eficácia do medicamento e que a idade da criança não pode ser obstáculo ao fornecimento do remédio.

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O ministro também lembrou que, em diversas ocasiões, o STF reconheceu eficácia do remédio e sua importância no tratamento da doença em crianças acima de dois anos. Além disso, o medicamento já foi comprado pela União.

“No entanto, o caso em questão trata de direitos fundamentais da maior grandeza, os direitos à vida e à saúde de uma criança, a quem a Constituição Federal atribui prioridade absoluta”, diz um trecho da decisão do ministro do STF.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que não tem cura, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, conforme o Ministério da Saúde.

Ela varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

o Ceará no g1